Un glosario médico busca mejorar el acceso a la atención sanitaria de las mujeres nigerianas con discapacidad auditiva | Planeta Futuro

En el cuarto mes de su primer embarazo, Helen Beyioku-Alase, una madre con discapacidad auditiva y cuatro hijos, sintió que algo iba muy mal. Siguiendo su instinto, acudió de inmediato a un hospital en Abuya, la capital de Nigeria, donde le dieron pastillas para el dolor de cabeza y la enviaron de regreso a casa. A medida que su estado de salud empeoraba, volvió al hospital en varias ocasiones, pero no lograba comunicar sus síntomas, y el personal médico no hizo ningún esfuerzo por resolver la situación. La “indiferencia” con la que fue tratada, dice, provocó finalmente la pérdida de sus gemelos.“Regresé al hospital más de una vez, pero no hicieron nada por mí. No pudieron averiguar qué pasaba porque no nos entendíamos. Perdí el embarazo porque no pude comunicar exactamente lo que me ocurría, y no me dieron la atención que necesitaba”, relata a EL PAÍS esta mujer de 38 años.Según datos de Unicef, Nigeria tiene la cuarta tasa de mortalidad materno-infantil más alta del mundo, con 576 muertes por cada 100.000 nacidos vivos. El 10% de estas muertes a escala mundial ocurren en este país. Aproximadamente la mitad de los 9,5 millones de personas sordas en Nigeria son mujeres y, según una investigación de 2020, su discapacidad dificulta enormemente su acceso a los servicios sanitarios, en particular a la atención prenatal . El estudio reveló que muchas mujeres sordas se inscriben tardíamente en los programas de atención prenatal en su segundo trimestre de embarazo, sobre todo en clínicas y hospitales públicos. Esto se atribuye en gran medida a “dificultades de comunicación, distancia al centro de salud, costes elevados y las actitudes percibidas del personal sanitario”.Tras su devastadora experiencia en 2018, Beyioku-Alase decidió tomar cartas en el asunto. Apoyándose en su profesión de orientadora, creó un glosario médico para facilitar el acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva a mujeres sordas. El glosario es un libro ilustrado a color que incluye lengua de signos y se centra en la salud sexual y reproductiva de las mujeres.A menudo veía que mis compañeras sordas no iban al hospital para dar a luz. Algunas parían en casa, y otras incluso han muerto durante el partoHelen Beyioku-Alase, creadora del glosario médicoA través de la Asociación de Mujeres Sordas de Nigeria (DWAN, por sus siglas en inglés), organización sin ánimo de lucro que preside, y como directora ejecutiva de la Iniciativa Mujeres Sordas en Voz Alta (DWAI, por sus siglas en inglés), una ONG que busca amplificar las voces de las mujeres y niñas sordas, y mejorar su acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva, Beyioku-Alase logró lanzar el glosario en colaboración con la Secretaría de Salud y Servicios Humanos del Territorio de la Capital Federal, el Ministerio Federal de Sanidad y el Ministerio Federal de Asuntos de la Mujer.“A menudo veía que mis compañeras sordas no iban al hospital para dar a luz. Algunas parían en casa, y otras incluso han muerto durante el parto. Personalmente, conozco a cinco mujeres que murieron por no poder acceder a la atención prenatal”, explica Beyioku-Alase en una entrevista con la ayuda de un intérprete. “La mayoría de ellas desconocen las indicaciones que se dan durante la atención prenatal y postnatal, y es motivo de gran preocupación”.Desde su distribución en 2020, se han entregado unos 4.000 ejemplares del glosario en los 350 hospitales públicos de la capital, mientras que unas 150 clínicas privadas han descargado la versión digital. Miles de mujeres se han visto beneficiadas.“Solía evitar los hospitales por completo”Oluwasola Deborah Oladeji, una madre soltera sorda con dos hijos, solía evitar los hospitales, incluso durante su primer embarazo. Dice que las repetidas experiencias negativas con el personal sanitario la alejaron por completo del sector médico. Sin embargo, el glosario médico le dio más confianza en su capacidad para explicar sus necesidades.“Tuve verdaderas dificultades para comunicarme con los médicos y las enfermeras del hospital, y eso me hizo perder el interés por ir allí. A veces, los cuidadores eran muy impacientes y no me prestaban atención”, explica esta mujer de 35 años. “Pero ahora solo tengo que señalar los dibujos que explican mi enfermedad y los médicos y las enfermeras entienden inmediatamente lo que intento decir”, añade.El glosario fue elaborado por consultores de salud, ilustradores y miembros de la comunidad sorda, con el apoyo de Oxfam a través del programa Voice. Además del glosario, el proyecto también capacita a intérpretes de lengua de signos vinculados a los hospitales, así como a mujeres sordas y trabajadores de la salud, sobre cómo utilizar el glosario. Hasta el momento, unos 150 trabajadores sanitarios y 200 mujeres sordas han recibido esta formación, que es financiada por Ipas, una ONG que trabaja para promover la justicia reproductiva.Formación a personal de enfermería sobre la Iniciativa Mujeres Sordas en Voz Alta sobre el uso de la lengua de signos en Gwagwalada, Nigeria, en 2024. Imagen cedida por la organización. Jadon PaulPara Hannatu Simon, una mujer de 24 años embarazada de su segundo hijo, el glosario ha supuesto un gran avance. Dice que ahora espera con entusiasmo sus consultas prenatales semanales. “Antes iba al hospital y me quedaba esperando, pensando en cómo acercarme a las enfermeras”, explica.“Pero ahora ya no tengo ansiedad porque el glosario ha hecho que la comunicación con ellas sea mucho más fácil”, asegura.Cerrar la brecha de comunicaciónSegún Lasisi Muideen Akinola, exdirector médico del Hospital General de Kubwa en Abuya, el glosario “ha mejorado la comunicación entre las mujeres sordas y nuestro personal”. “Ahora tenemos aquí cinco intérpretes de lengua de señas bien formados, y siempre están cerca para atender a las mujeres”, explica a este medio vía telefónica.Josephine Opemo, jefa de enfermería de la clínica prenatal del Hospital del Distrito de Wuse en Abuya, afirma que ahora las mujeres sordas se sienten más seguras de acudir al hospital sin necesidad de ser acompañadas por familiares. “Antes, las mujeres embarazadas solían venir al hospital con sus familiares”, explica Opemo, quien fue una de las profesionales formadas en el uso de lengua signos y la comunicación no verbal. “Ahora, gracias al glosario, pueden comunicarse muy bien por sí solas”, asegura.Sin embargo, el proyecto no está exento de dificultades: la escasez de fondos ha obligado a DWAI a ralentizar sus esfuerzos para ir más allá del territorio de la capital federal de Abuja. La ONG logró ampliar su alcance y colaboración a dos Estados más, Anambra y Taraba, trabajando con sus Gobiernos estatales para encontrar soluciones concretas a los obstáculos que limitan el acceso de las mujeres sordas a la atención médica urgente. La formación en lengua de signos para el personal sanitario del Estado de Anambra estaba prevista para noviembre y diciembre, pero las limitaciones de financiación paralizaron estos planes.Según Jadon Paul, director del programa de DWAI, el grupo también planea desarrollar una aplicación móvil para proporcionar información sobre salud y derechos sexuales y reproductivos a las personas sordas a través de medios audiovisuales. Sin embargo, este plan también se ha visto afectado por la falta de financiamiento.Beyioku-Alase espera que DWAI logre superar estos obstáculos financieros para ampliar sus operaciones a otros Estados de Nigeria. “Agradecemos cualquier tipo de alianza y patrocinio que nos ayude a alcanzar nuestros objetivos de expansión”, afirma. “Queremos ayudar a tantas mujeres como sea posible”. Este artículo se publica en colaboración con Egab, una plataforma que trabaja con periodistas de Oriente Próximo y África.