Cantabria impulsa la primera ley europea para proteger los neuroderechos y los datos cerebrales | Sociedad

Durante prácticamente toda la historia de la humanidad, el cerebro ha sido el último reducto de la intimidad, un ámbito vedado al que nadie podía acceder. Ese cerrojo empieza a abrirse. Tecnologías cada vez más accesibles —desde auriculares que monitorizan la actividad neuronal hasta diademas para controlar videojuegos— proliferan acumulando unos datos cuya protección legal no está resuelta. Cantabria está cerca de convertirse en pionera europea, con una ley de salud digital que protegerá los neuroderechos y los datos que emanen del cerebro.El anteproyecto llegará al parlamento regional en septiembre, y su consejero de Salud, César Pascual Fernández (PP), espera que esté lista en menos de un año. Según reconoce, la norma tiene una vocación de convertirse en una referencia legislativa, la primera pieza que genere “un efecto dominó” que llegue al resto de España.Hasta ahora, solo cinco territorios en todo el mundo cuentan con una legislación similar, según cuenta Rafael Yuste, director del Centro de Neurotecnología de la Universidad de Columbia, uno de los expertos de referencia internacional en la materia, y que ha asesorado al Gobierno cántabro. El primer país fue Chile, que hizo una enmienda expresa a la Constitución en 2021. Lo siguieron el estado de Río Grande, en Brasil, y los de Colorado, California y Montana, en Estados Unidos. La ley, entre otras cosas, define la neurotecnología, los dispositivos o métodos que sirven o para medir la actividad cerebral o para cambiarla. Pueden presentarse en muchas formas: chips implantados en el cerebro; dispositivos magnéticos que sirven como escáneres cerebrales; acústicos, que pueden estimular y medir la actividad cerebral; ópticos; nanopartículas. “Existe una carrera tecnológica en todo el mundo para poder entender cómo funciona el cerbero, diagnosticar y curar enfermedades cerebrales y poner bases para una futura industria de neurotecnología”, señala Yuste, quien cree que los teléfonos inteligentes del futuro próximo estarán implantados en el cerebro.“Todo eso genera una información que si se usa en contexto clínico está protegida como datos médicos, pero con los dispositivos que se venden como electrónica de consumo no tienen ninguna regulación ni necesitan aprobación para venderlos”, señala Yuste. Un estudio de 2024 de Neurorights Foundation, firmado por el investigador español, analizó 30 compañías neurotecnológicas y mostró que todas y cada una de ellas se apropian de los datos de los consumidores y la mayoría autorizan venderlas a terceras partes. A Yuste le preocupa cómo la inteligencia artificial es capaz de descodificar cada vez con mayor precisión los datos que salen de estas tecnologías: “Estamos muy cerca productos comerciales para descodificar pensamientos y el lenguaje interno”.El propósito de la ley Cántabra, que ha sido presentada este miércoles en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) en Madrid, es precisamente poner coto a estos usos y que los datos sean protegidos como información sanitaria. Solo aplicará a la pequeña región de Cantabria, de menos de 600.000 habitantes, pero su consejero de salud cree que va más allá y que puede ser algo “simbólico”.Pascual Fernández ha defendido esta norma ante lo que ha denominado como un nuevo orden sanitario: “Estamos en una encrucijada en el que la biología se confunde con algoritmos, nuestras neuronas dialogan con la nube y tenemos que proteger nuestra privacidad. La salud más allá de un derecho se está convirtiendo en un servicio digital. Disponemos de más tecnologías y más datos, pero la sanidad no traduce esos datos en mejores resultados para las personas”.Se trata de una ley “verdaderamente útil”, ha dicho Tomás Cobo, presidente de la OMC, en la presentación. También ha participado mediante un vídeo Julio Mayol, catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid, quien ha subrayado que servirá para “generar confianza de pacientes y profesionales en la utilización de la tecnología digital y obtener mejores resultados”. En este momento de disrupción, Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, cree necesario regular los derechos digitales y ponerlos “negro sobre blanco”. Más allá de los neurodatosLa ley va más allá de los neuroderechos y los neurodatos. También incluye la creación de un registro autonómico obligatorio para los sistemas de inteligencia artificial utilizados en salud, tanto en centros públicos como privados. Deberá incluir, entre otros datos, los algoritmos empleados, los responsables técnicos, los sesgos conocidos y los procedimientos de validación. El objetivo es que la IA sanitaria opere bajo condiciones de “transparencia, explicabilidad y control humano”, y que en ningún caso sustituya el juicio clínico, que se blinda legalmente.Los ciudadanos obtendrán una batería de nuevos derechos frente a decisiones automatizadas: podrán solicitar explicaciones claras sobre cómo ha intervenido un sistema de IA en su diagnóstico, rechazar su uso exclusivo y recurrir decisiones tomadas únicamente por máquinas. También se prohíbe toda forma de discriminación derivada de algoritmos.Regulación de los datos sintéticosAdemás, se regulan por primera vez los datos sintéticos —información generada por modelos computacionales a partir de patrones clínicos reales—, cuyo uso se permitirá con fines de investigación, innovación o formación, siempre que no puedan reidentificar a una persona. Esta figura, cada vez más utilizada para entrenar sistemas de IA sin poner en riesgo la privacidad, quedará sujeta a reglas de transparencia y validación científica.Otro de los pilares del anteproyecto es la gestión de los datos sanitarios. Se crea un Espacio Autonómico de Datos de Salud que agrupará toda la información clínica digital de los pacientes, tanto de centros públicos como privados. Por primera vez, los profesionales que atiendan a un paciente podrán consultar su historia clínica electrónica completa, independientemente del tipo de centro, durante el tiempo en que dure la atención. Se fomentará además el almacenamiento en la nube, en virtud del principio “cloud first”, salvo que haya motivos técnicos que lo desaconsejen.La norma refuerza también la seguridad jurídica en áreas como la teleasistencia —que se define como “complementaria, pero no sustitutiva” de la atención presencial—, las aplicaciones móviles de salud y la prescripción electrónica de medicamentos. Estas últimas se consolidan como vía preferente, y se distinguen claramente de las apps de bienestar, para evitar confusiones y proteger al usuario.